5 ноября в Украине пройдет акция «День за Адель» – сбор средств на спасение маленькой девочки Аделины Мотенко, больной спинальной мышечной атрофией (СМА).
Родители ребенка призывают помочь собрать деньги на дорогостоящий препарат Zolgensma ценой в 2,3 млн долларов.
«Перечислите свой дневной заработок и подарите жизнь Аделине. Мы обращаемся к работникам коллективов предприятий и учреждений, представителям бизнеса, руководителям и владельцам компаний. Мы обращаемся ко всем небезразличным людям присоединиться к акции спасения! Любая сумма имеет огромное значение!» – пишут родители девочки в Facebook.
Видео дня
Уже собрано 78,8% необходимой суммы, осталось 10 940 192 грн. Всю сумму нужно собрать до конца ноября.
Спинальная мышечная атрофия является генетическим заболеванием, которое без лечения приводит к атрофии мышц и ранней смерти. Поэтому жизнь больного напрямую зависит от возможности лечиться.
Родителям Аделины Мотенко оказывают помощь в Офисе президента Украины и канцелярии президента Польши.
Заместитель руководителя Офиса президента Кирилл Тимошенко во время рабочей поездки в Каховку встретился с родителями ребенка и заявил, что государство начнет помогать больным СМА.
«У нас даже не делают скрининги. Выделили сейчас средства, чтобы начать делать эти скрининги, и на следующий год уже действительно начинать программу. Скрининг – это первое», – уточнил Тимошенко.
